Nº Punto: 1 |
Tema: | Exposición del Equipo de "Sonrisas de Duchenne". |
Aspectos Considerados: | Los invitados expusieron sobre enfermedades raras o especiales en Chile. |
Acuerdos: | Se manifestó la empatía y respaldo de los miembros de la Comisión a la causa representada por los expositores. |
Parlamentarios asistentes |
Integrantes: |
(Presidente) Senadora Goic Boroevic Carolina (NOTA: Asiste telemáticamente). |
Invitados: | La Presidenta de la Fundación ADN Chile, sra. Marcela González. El Presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF Chile), sr. Víctor Rodríguez. El Presidente de la Asociación Dimus Chile, sr. Igor Navarrete. El Presidente de LLYC, sr. Francisco Aylwin. El Consultor de LLYC, sr. Andrés Díaz. |
Otros asistentes: | Los Asesores del Ministerio de Salud, señora Valeria Díaz; Dr. Jorge Acosta y señor Jaime González. El Asesor de la Senadora Carolina Goic, señor Gerardo Bascuñán. El Asesor de la Senadora Ena Von Baer, señor Benjamín Rug. El Asesor del Senador Rabindranath Quinteros, señor Jaime Junyent. La Asesora del Comité PPD, señora Victoria Fullerton. |