Tratamiento de enfermedades poco frecuentes: senadores abogan por garantizar entrega de fármacos
La Comisión de Salud recibió a representantes de los pacientes afectados, quienes denuncian que afiliados de Fonasa se encuentran desprotegidos.
15 de noviembre de 2014Realizar un llamado al Ejecutivo para que ingrese por el Senado, el proyecto más conocido como Ley Ricarte Soto, que crea un fondo para medicamentos costosos, acordaron los integrantes de la Comisión de Salud en su última sesión.
En la ocasión, los legisladores recibieron a representantes de la Corporación de Enfermedades Genéticas de Chile, la Corporación Chilena de Enfermos de Esclerosis Múltiple y la Asociación Chilena de Pacientes con Hipertensión Pulmonar (HAPCHI), quienes expusieron las problemáticas que viven diariamente para recibir el tratamiento médico que requiere para vivir.
Los afectados explicaron que existen fuertes diferencias entre los pacientes del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y de alguna Isapre, puesto que los primeros no reciben los medicamentos necesarios; mientras que los segundo sí cuentan con este beneficio que a su vez es reembolsado por Fonasa. En ese sentido, abogaron por actualizar la llamada “canasta de remedios”.
A juicio del senador Francisco Chahuán, existen “enfermos de primera y segunda categoría y ello no se entiende, puesto que los dineros para solventar estos gastos están pero por burocracia, el sistema público no está haciendo efectiva la compra y distribución de los fármacos”.
En esa línea, los legisladores decidieron citar al subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows para conocer antecedentes de esta situación y conocer si se tiene cuantificada a la población que padece estos males denominados poco frecuentes, y particularmente, qué parte de ella está con su tratamiento al día.
En lo legislativo, además se acordó solicitarle al Ministerio de Salud (Minsal) que ingrese por esta Cámara, el mensaje que crea un Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo –lo que debería concretarse antes de fin de año-, con el fin de unificar este texto con una moción similar que se encuentra en la Comisión de Salud, en primer trámite.
Se trata del proyecto sobre enfermedades poco frecuentes (Boletín N° 7643-11), el que es de autoría de los senadores Francisco Chahuán, Jaime Quintana, Fulvio Rossi y Patricio Walker, y el ex parlamentario Gonzalo Uriarte. Éste fue presentado en mayo de 2011, y en enero de este año se solicitó su desarchivo.
La moción tiene por objeto promover e incentivar la investigación, el desarrollo y la promoción de productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes; garantizar un igualitario y oportuno acceso a tales productos; incentivar la asociatividad de los pacientes; y garantizar el derecho de comercialización exclusiva al patrocinante de productos médicos huérfanos.
La propuesta define como enfermedad poco frecuente, minoritaria, rara o huérfana aquella con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada diez mil habitantes.
“La intención es unificar ambos textos, de manera de agilizar la tramitación, puesto que los pacientes no pueden seguir esperando por medicamentos de calidad. Hacemos un llamado a concretar esta propuesta, porque no basta con hacer declaraciones de principio tras una marcha convocada por enfermos de Esclerosis Múltiple, Fibrosis Quística o las enfermedades de Fabry o Gaucher”, sentenció el legislador.
En la misma línea, la senadora Carolina Goic reconoció que la ley Ricarte Soto “se trata de un compromiso que asumimos dentro del programa de gobierno de la presidenta Bachelet”, por lo que coincidió en la necesidad de tramitarlo lo antes posible.
La congresista puntualizó que “junto con el acceso al remedio o fármaco, lo que hemos planteado es que se pueda garantizar el diagnóstico oportuno, que es fundamental sobre todo en regiones más aisladas o extremas donde no existen especialistas”.
El martes 18 de noviembre, la Comisión tiene contemplado seguir recibiendo a organizaciones de enfermos que padecen patologías de rara ocurrencia y alto costo. Por ello, han sido invitados el Subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows; la directora de Fonasa, Jeanette Morales; y la encargada de la secretaría técnica del AUGE del Minsal, María Dolores Tohá.