Enfermedades raras retoma su tramitación aprobándose en general

Las asociaciones de pacientes colaborarán mejorando la redacción de la iniciativa que busca garantizar el tratamiento oportuno, el que en la mayoría de los casos es imposible de costear.

Un mes tendrán los senadores y el Ejecutivo para presentar indicaciones al proyecto sobre enfermedades poco frecuentes, el que fue aprobado en general en la última sesión de la Comisión de Salud. La idea es que en ese lapso se conforme una mesa de trabajo donde participe el Ejecutivo, los legisladores y los representantes de estos pacientes.

La norma en primer trámite, corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.

También la propuesta incentiva el diagnóstico de estos males raros, huérfanos, poco frecuentes o sin diagnóstico; busca asegurar su tratamiento oportuno; promueve su investigación; y persigue garantizar la comercialización de medicamentos huérfanos a sus pacientes.

Los integrantes de la Comisión de Salud respaldaron de forma unánime la idea de legislar, por lo que se pidió autorización a la Sala para seguir analizando la norma en particular. De esta forma, durante un mes se trabajará en la redacción de indicaciones, parte de las cuales tendrán como insumo el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes elaborado y presentado al Ministerio de Salud el 2021

En dicho proceso tuvieron un rol fundamental la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FENPOF CHILE). El presidente de la primera, Alejandro Andrade intervino en la sesión haciendo ver que "el gran problema está en el diagnóstico oportuno porque en promedio los pacientes conocen el nombre de su mal entre 7 y 12 años de haber consultado por primera vez".

"Nos preocupa que la pandemia agudizó la falta de diagnósticos. También el hecho que continuamos sin cobertura porque sus prestaciones no están aranceladas y existe la incertidumbre respecto a la posibilidad de entrar al quinto decreto de la Ley Ricarte Soto", explicó.