Norma sobre enfermedades raras: perfeccionarán su articulado en Comisión de Salud

Hasta ahora, la propuesta que fue patrocinada por el Ejecutivo, propone un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas, una Comisión Técnica Asesora, un listado de estas enfermedades y un registro nacional de pacientes.

Saldando una deuda pendiente con miles de pacientes, la Sala aprobó en general, por unanimidad, el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes que cursa su segundo trámite.

Con este resultado, los senadores y el Ejecutivo tendrán plazo hasta el 25 de octubre para presentar mejoras al texto, el que ya fue patrocinado por el Gobierno a petición de los integrantes de la Comisión de Salud.

Cabe recordar que la iniciativa corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.

El nuevo texto da cuenta de un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (se trabajó una versión conjunta elaborada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud, Minsal, y asociaciones de pacientes); crea la Comisión Técnica Asesora; y genera un listado de estas enfermedades y un registro nacional de pacientes.

DEUDA PENDIENTE

En la sesión ordinaria, el proyecto fue informado por el integrante de la Comisión de Salud, Francisco Chahuán, quien explicó que “el Ejecutivo patrocinó las indicaciones para que esta norma avanzara luego de un largo camino. Valoramos este gesto (…) Se calcula que hay entre 5 mil y 8 mil enfermedades de este tipo, las que afectan a entre 6 y 8% de la población mundial”.

Durante el debate hicieron uso de la palabra los senadores Jaime Quintana, Ximena Ordenes y Sebastián Keitel, quienes valoraron este avance asegurando que se trata del cumplimiento de una deuda pendiente con las demandas de asociaciones de pacientes. Así se mencionaron una serie de patologías que sí están incorporadas en la canasta GES o la Ley Ricarte Soto, a diferencia de las enfermedades raras.

Los legisladores aseguraron que las mayores dificultades que experimentan las personas que padecen estos males, es el difícil acceso a un diagnóstico y a tratamiento dado el alto costo de exámenes y medicamentos. En esa línea, recordaron el caso de Camila Gómez que caminó mil 300 kilómetros para juntar 3 mil 500 millones de pesos que le permitieron costear un medicamento para su hijo con distrofia muscular de Duchenne.

También se hizo mención a la pertinencia de contar con un registro de enfermedades y pacientes actualizado en el país. A su vez, se explicó que hay estados que generan incentivos para investigar como la Unión Europea que entrega tres mil 200 euros a proyectos colaborativos relacionados con enfermedades raras.