Política integral para cuidadores de pacientes con discapacidad concita amplio apoyo

Una primera mirada dieron los integrantes de la Comisión de Salud al proyecto que modifica la ley N° 20.422, para incorporar un marco regulatorio aplicable a quienes se dedican al cuidado de personas con discapacidad, el que cursa su segundo trámite.

Los congresistas escucharon a la presidenta de la fundación Yo Cuido, Mariela Serey; la coordinadora legislativa del Ministerio de Desarrollo Social, Andrea Martínez; directora del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), María Jimena Rivas; y el autor de la iniciativa, el diputado Diego Ibáñez, en la última sesión (vea detalles aquí).

Tras esta ronda de audiencias, los senadores acordaron someter a votación la propuesta en una próxima sesión. En general, se mostraron a favor de la moción manifestando la intención de acotar más el texto para lograr el objetivo que es: desarrollar políticas públicas en favor de este segmento de la sociedad que suele estar invisibilizado.

Mariela Serey de Yo Cuido explicó que como organización partieron el 2018 y en marzo de ese año se reunieron con diversas autoridades, entre esos parlamentarios. “Nuestras demandas han sido ampliar el programa Chile Cuida, extender la cobertura de la ley SANNA y consignar en la ley 20422, la importancia del rol de las cuidadoras. Nosotras, por cuidar a otros, no asistimos a controles médicos ni desarrollamos una vida normal. Somos personas dañadas física y sicológicamente”, describió.

Andrea Martínez del Ministerio de Desarrollo Social valoró el trabajo que han venido desarrollando las asociaciones de cuidadores, porque “efectivamente nadie piensa en ellos. Hasta para ir a buscar remedios son atendidos como cualquier persona que debe esperar. No se ofrece una atención preferente porque ellos no tienen tiempo que perder”.

María Jimena Rivas de SENADIS manifestó la importancia de esta propuesta complementando que “en la misma línea señaladas, estamos gestionando que los cuidadores de personas discapacitadas que tienen COVID 19, que hoy pueden ir a verlos dos veces a la semana, puedan hospitalizarse en conjunto con la persona a la que cuidan. Lavar al enfermo, darles comida o ayudarlos a comunicarse son papeles que hacen estos cuidadores. No es rol del personal paramédico hacerlo”.

El diputado Diego Ibáñez valoró el papel que ha cumplido la fundación Yo Cuido. “Creo que en tiempos de pandemia se ha logrado visualizar algo que tenemos escondido como sociedad, que son las personas que están al cargo de otras por razones de salud, de invalidez. Hay un millón de personas en Chile con discapacidad severa, entonces existe un millón de cuidadores y cuidadoras que tienen un gran agotamiento físico y síquico. Es labor del Estado ocuparse de ellos, mejorándoles la calidad de vida”, explicó.

La moción establece que “será también materia de la ley que crea el SENADIS, reconocer y amparar a las cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad y dependencia”. Así que aclara que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Asimismo, es deber del Estado reconocer y amparar los derechos de las cuidadoras y cuidadores.

En lo concreto, la propuesta plantea materializar políticas públicas efectivas, con perspectiva de género, que aporten a la creación de una red de apoyo integral. “Las políticas públicas destinadas a las personas con discapacidad o dependencia, así como a sus cuidadoras y cuidadores, y la  red de apoyo integral que ejecute el Estado, deberán tener como objetivo mejorar su calidad de vida, principalmente a través de acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos”.

Se entiende por “cuidadora o cuidador a toda persona que, de forma gratuita o remunerada, proporciona asistencia y/o cuidado, temporal o permanente, para la realización de actividades de la vida diaria a personas con discapacidad y/o dependencia, estén o no unidas por vínculos de parentesco”.

El texto también explicita que “las cuidadoras y cuidadores que no perciban remuneración por las labores de esta naturaleza que desempeñen, serán sujetos de protección y titulares de los siguientes derechos:

1. A tener una buena calidad de vida que les permita responder a las exigencias propias de sus labores como cuidadoras y cuidadores, propiciando su recreación y autocuidado, así como su igualdad de oportunidades en materia económica, cultural, social, educacional y laboral.

2. A que la autoridad competente propenda a la creación de una red de apoyo integral con el objeto de brindar a las cuidadoras y cuidadores apoyo y contención biopsicosocioemocional, atendiendo las necesidades que se les generan producto de las labores que desarrollan; y vele por el derecho de atención prioritaria en la salud primaria, al igual que la persona que esté a su cuidado.

3. A tener acceso a capacitaciones que les permitan mejorar las herramientas necesarias para llevar a cabo sus labores de cuidado, así como a mecanismos que garanticen su seguridad social y previsional.

4. A un trabajo flexible, sin reducción de sueldo, y a contar con apoyo de acceso al mercado laboral.

5. A contar con subsidios y apoyo económico de diversa índole, para la cuidadora o cuidador que no pueda trabajar o lo haga en menor medida de lo que puede o quiere, en atención a su labor de cuidadora o cuidador”.