Piden política pública que apoye a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica
El senador Letelier se reunió con la Segpres para solicitar que la enfermedad sea incluida en el Plan Auge y se destinen recursos a la compra de computadores especiales que faciliten la comunicación de los afectados.
28 de agosto de 2014Se calcula que en Chile existen 700 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), mal que se ha hecho conocido en las últimas semanas en las redes sociales, en el marco de la campaña internacional “Ice Bucket Challange” o el desafío del cubo de hielo y que busca recaudar fondos para estos pacientes.
La moda también llegó a Chile. Son diversas las personalidades que se han desafiado tirándose agua sobre sus cabezas, como una forma de experimentar la sensación que tienen aquellos que padecen ELA. Éstos con el paso del tiempo pierden la capacidad de comunicarse debido a que sufren un proceso degenerativo del sistema muscular.
En este contexto, el senador Juan Pablo Letelier se reunió con la Ministra Secretaria General de la Presidencia (Segpres), Ximena Rincón, con el fin de solicitarle que el Ministerio de Salud (Minsal) elabore una política pública que apoye el tratamiento de este mal dado su alto costo.
El legislador fue acompañado del atleta Sebastián Keitel, quien tiene un hermano que padece ELA. En ese sentido, el congresista aplaudió la propuesta del deportista de crear una fundación que canalice los fondos en apoyo de los pacientes, y a la vez, se realice un catastro de los afectados en nuestro país.
El parlamentario declaró que se solicitó que la ELA sea incorporada al Plan Auge de manera de asegurar atención y tratamiento paliativo del dolor a las personas que han sido diagnosticadas. Esto considerando que se trata de una patología irreversible.
“Creo que es necesario más allá de la campaña, darle un cuerpo legal a la ayuda que puede hacer el Estado, por eso se requiere de una política pública. La idea es que el Minsal apoye a los pacientes, por ejemplo, con kinesiólogos que alivien los dolores de esta condición”, explicó.
En cuanto a las dificultades de comunicación, el senador Letelier reconoció que es vital que estas personas manejen computadores especiales. “La idea es que los 700 pacientes que existen en nuestro país, puedan acceder a esta tecnología que les permitiría mejorar su calidad de vida”, sentenció.
Según el legislador, “la ELA puede afectar a cualquiera de nosotros, puesto que no respeta condiciones sociales. Las causas son desconocidas y por lo mismo, los laboratorios no tienen intenciones de investigar”.