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Senador Chahuán: “Teníamos la esperanza radicada en la Ley Ricarte Soto, pero hizo competir a las enfermedades raras”

El legislador junto al director de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Víctor Rodríguez, analizaron en profundidad la situación de los pacientes afectados por estas patologías en un nuevo capítulo del programa Hablando De en TV Senado.

12 de noviembre de 2016

Imagen foto_00000016Entre 400 o 500 mil pesos mensuales como mínimo puede llegar a costar el tratamiento de una enfermedad rara, siempre y cuando tenga una buena cobertura de Isapre. De ahí que los pacientes que sufren de estas patologías recibieran con satisfacción la promulgación de la Ley Ricarte Soto. No obstante, aún persisten problemas para determinadas enfermedades lo que fue analizado en profundidad por el integrante de la Comisión de Salud, senador Francisco Chahuán y por el director de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Víctor Rodríguez, en un nuevo capítulo del programa Hablando De en TV Senado.

 

Entrevistados por la periodista Mónica Sanhueza, ambos personeros coincidieron en la necesidad de avanzar aún más en esta materia.

 

“Teníamos toda la esperanza radicada en la Ley Ricarte Soto, pero tuvo una lógica compleja que hizo competir a las enfermedades. El llamado es a sensibilizar para que le pongan suma urgencia y patrocinen nuestro proyecto de ley para reconocer el estatus de las enfermedades raras”, dijo el senador Chahuán.

 

En tanto, Víctor Rodríguez manifestó que “son pocas las personas que se han visto beneficiadas con contratos con las Isapres y los pacientes con enfermedades raras no sólo necesitan medicamentos, ellos necesitan una mayor calidad de vida y que esto signifique hospitalizaciones domiciliares. Estas enfermedades raras tienen un problema que es mayúsculo que es la subdiagnosis de la enfermedad”.

 

En tal sentido, el senador Chahuán señaló que “los estudios epidemiológicos son esenciales para establecer una política de salud preventiva…es importante que tengamos un sistema público que se haga cargo de estas enfermedades”.

 

RECURSOS

Asimismo, el senador recordó que “este año teníamos autorizado 60 mil millones para enfermedades raras y el nivel de ejecución presupuestaria a octubre fue sólo de 14 mil millones. Nos han dicho que no todas las personas que tienen las patologías han pedido las coberturas, pero a partir del próximo año debieran haber 100 mil millones que implica la incorporación de nuevas patologías”.

 

Agregó que “lo más complejo es que no todos los enfermos con fibrosis quística tienen el examen genético y lo que no puede ocurrir es que el Estado termine condenando a muerte a niños y jóvenes en nuestro país. En esta materia hay que avanzar porque estamos hablando de la dignidad de los enfermos”.

 

A su turno, Víctor Rodríguez manifestó la importancia de catastrar las enfermedades raras. “Le pedimos al MINSAL catastrar las enfermedades. Para nosotros es importante saber quiénes somos, dónde estamos, cuántos somos. Los enfermos raros no pueden esperar. El 80% de las enfermedades raras si no son tratadas a tiempo mueren”.

 

Finalmente, el senador Chahuán manifestó que “cualquiera sea el modo de adquisición de un medicamento, estamos pidiendo que se le exima de los gastos aduaneros y del IVA”.

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