Que el remedio no sea peor que la enfermedad

Hace algunas semanas me tocó reemplazar al senador Francisco Chahuán en la Comisión de Salud, donde actualmente se está discutiendo la “ley Ricarte Soto”, un proyecto que tiene un noble propósito de proponer un sistema financiero para tratamientos de enfermedades de alto costo para la población.

Actualmente son 2 mil las personas que sufren enfermedades poco frecuentes de altísimos costos para las familias. Con este nuevo sistema se espera llegar a cubrir el tratamiento de cerca de 20 mil personas, que significa aumentar el presupuesto anual actual destinado de 17 mil millones de pesos en 4 años.

Con asombro me fui enterando, gracias a las organizaciones que acuden a la Comisión, que muchas enfermedades quedan sin cubrir, según el proyecto enviado por el Gobierno para sacar con discusión inmediata, antes del 21 de mayo, pues el discurso presidencial requiere de este esperado anuncio.

Sin embargo, y más allá de las intenciones del Gobierno de tener toda la lista de proyectos ya aprobados, me preocupa el fondo de la ley. No vaya a ser cosa, que por mejorar un sistema que actualmente funciona mal quede aun peor, es decir no vaya a ser cosa que el remedio sea peor que la enfermedad.

Este popular dicho tiene hoy más validez que nunca, ya que si bien es cierto las intenciones son nobles, buenas razonables y compartidas por todos los sectores políticos, no es menos importante constatar que el fondo y el detalle del proyecto debe ser perfeccionado, sobre todo en relación a los recursos y la definición de enfermedades raras.

Y tanto es así que el propio Gobierno se comprometió a enviar indicaciones para solucionarlo, sin embargo estas no llegaron a tiempo y es por eso que la ley actualmente se encuentra en pausa.

No hay nadie que no quiera sacarla adelante este proyecto, pero no de cualquier forma. Sacar una ley para el 21 de mayo, una ley mala para la gente que sufre, es una irresponsabilidad que no tiene nombre.

La forma en cómo se planteó esta iniciativa es la copia del Auge, que ha sido exitoso para enfermedades que tiene evidencia científica. Con este sistema va a haber un decreto que va a señalar las enfermedades que van a  poder postular y van a quedar cientos de enfermedades fuera, en vez de haber creado un fondo en la que gente que no puede pagar estas enfermedades raras, postule según su ingreso económico para que el Estado lo ayude.

Todos coincidimos en que hay que ayudar a financiar a la gente que no tiene opciones cuando enfrenta este tipo de enfermedades raras y de alto costo, que son imposibles de pagar para cualquier familia común y corriente, pero el mismo tiempo debemos ser responsables y legislar como corresponde, escuchando a todos los afectados y llegando a acuerdos en materias tan sensibles como a salud de los que más sufren.

Es de esperar que la ansiedad previa al 21 de mayo, no sea obstáculo para sacar adelante una ley moderna, justa y que el día de mañana no tengamos que estar lamentando sus consecuencias.