Enfermedades poco frecuentes: Comisión de Salud revisa informe financiero

Una crítica transversal al interior de la Comisión de Salud, tuvo el informe financiero presentado por el Ejecutivo en el marco de las indicaciones al proyecto de enfermedades poco frecuentes. Esto luego que los integrantes de la instancia conocieran el detalle de las indicaciones que se encontraban pendientes.

En la sesión del 4 de junio, la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli explicó las disposiciones del Ministerio de Salud al texto en primer trámite. Cabe recordar que se necesitaba este patrocinio para hacer viable la propuesta iniciada en moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana; y los ex parlamentarios Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker.

En síntesis, la autoridad explicó que los cambios al texto se concentran en cuatro materias:

• Se oficializa la definición de enfermedades raras, poco frecuentes, raras o huérfanas: en Chile no existe una definición como tal. Así se propone usar aquella que define como enfermedad rara a una patología de prevalencia igual o menor a un caso por cada dos mil habitantes. Este criterio lo usa la Unión Europea (UE), España, Argentina, México y Brasil, entre otros países.
• El ministerio de Salud deberá elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, de acuerdo con la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será aprobado por resolución.
• El ministerio de Salud creará un Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que contendrá, a lo menos, la nómina de personas que viven con estas enfermedades y su diagnóstico, con el debido resguardo de sus datos personales.
• Se crea una Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que deberá prestar asesoría al Ministerio de Salud

Respecto de estas disposiciones, los senadores mostraron su conformidad, salvo el senador Francisco Chahuán, quien observó que “creo que sería preferible, recogiendo la opinión de las organizaciones de pacientes, que se recoja el criterio norteamericano de definir las enfermedades raras a aquellas que tienen una prevalencia de igual o menor a un caso por cada mil 500 habitantes”.

Luego, la Comisión consultó a la subsecretaria Albagli por la cuantía de los recursos contemplados en el proyecto. Los parlamentarios al revisar el informe financiero constataron que se asignan 30 millones de pesos, por lo que en forma transversal expresaron su molestia.

El senador Juan Luis Castro reaccionó indicando “30 millones de pesos es una burla. ¿Esta es la respuesta que se le da a Camila Gómez, la mamá de Tomás que se vino marchando desde Chiloé para recaudar fondos para pagar el medicamento de su hijo? Mejor transparentemos las cosas y digamos que este problema se le traspasará al próximo gobierno (…) Los verdaderos enemigos de este proyecto están en Hacienda”.

En la misma línea, el senador Francisco Chahuán pidió recabar el acuerdo de la Comisión para citar a la directora de Presupuestos, Javiera Martínez a una próxima sesión. “Nunca hemos tenido a una autoridad de Hacienda a acá. Tienen que venir a explicar por qué no destinan fondos a estas personas. Sé que los técnicos del Minsal tienen voluntad, pero los fondos están en Hacienda”, declaró.

A su vez, el senador Sergio Gahona valoró que el Ejecutivo retomara la tramitación del proyecto con una indicación sustitutiva recogiendo la preocupación de los pacientes, sin embargo, planteó que “acá se extrañan los recursos para un fondo especial. Solo escucho burocracia, se crea una comisión, un consejo asesor pero esos 30 millones no tienen un efecto real”.

También la senadora Ximena Órdenes admitió que “la conversación debe ser cómo crear un fondo para costear los medicamentos de alto costo que requieren estas enfermedades. Se nos explicó que algunas tienen canasta GES u otras están contempladas en la ley Ricarte Soto. Estoy de acuerdo con partir con la definición utilizando la prevalencia que usan otras naciones”.

Por su parte, el presidente de la Comisión, el senador Javier Macaya expresó una opinión un tanto distinta manifestando que “no creo que este sea un tema de recursos más o recursos menos. No creo que el proyecto pase solo por la voluntad de Hacienda. Falta una estrategia colaborativa que permita que todos los pacientes accedan a un seguro moderno y creativo. El emplazamiento lo hago a nosotros mismos, porque la idea es efectivamente que la reforma de salud que debe ingresar de aquí a octubre, contemple esta integración público privada”.

Pese al debate, la vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Jessica Cubillos, quien intervino vía zoom en la sesión, solicitó que “se apruebe este proyecto porque para nosotros ya es un logro contar con un registro de pacientes. Claro que se requieren fondos, pero no queremos seguir esperando”.

Una de las alternativas de financiamiento que habían sido debatidas los congresistas de la comisión era generar una modificación de la ley Ricarte Soto (LRS) para ingresar enfermedades raras. Al respecto, los senadores consultaron a la autoridad, cuáles eran los problemas de salud que formarán parte del nuevo decreto, noticia que fue anunciada por el presidente Gabriel Boric en la Cuenta Pública.

Albagli admitió que ingresarán a la ley, tres medicamentos correspondientes a dos enfermedades (artritis reumatoide y esclerosis múltiple). Tras ello, se acordó oficiar a las comisiones de Priorización y, la de Seguimiento Ciudadano de la LRS acerca de las enfermedades que se han priorizado este año para entrar a la ley. Esto porque en la Cuenta Pública se anunció un nuevo decreto.