Proyecto sobre enfermedades poco frecuentes: ciudadanía podrá hacer comentarios online
El 19 de agosto, los integrantes de la Comisión de Salud presentarán mejoras al texto para ser votadas, las que tendrán como insumos las recomendaciones que realicen los cibernautas.
2 de agosto de 2022
Hasta el 15 de agosto, la comunidad podrá compartir sus impresiones de cada uno de los artículos del proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes. Esto luego que la plataforma Congreso Virtual pusiera en consulta la iniciativa desde hoy.
El presidente de la Comisión de Salud, el senador Francisco Chahuán valoró el espacio expresando que “esta es la oportunidad para conocer los cambios que proponen aquellos que saben, hablamos de las asociaciones de pacientes y el público en general que conoce lo que es vivir con estas condiciones”.
El legislador recordó que esta herramienta de participación ha sido usada en la formulación de propuestas como la ley Nacional del Cáncer, la de aplicaciones de transporte y la de fortificación de lácteos con vitamina D. “En todos estos casos, han sido cientos los comentarios recepcionados que nos han servido para formular indicaciones, que luego están en el texto de la ley”, recordó.
Ahora, Congreso Virtual subió a su página el proyecto desglosándolo por artículo. En cada apartado es posible hacer comentarios. El 16 de agosto, la unidad de Vinculación Ciudadana que gestiona la plataforma, dará forma a esos textos sintetizándolos en un informe. El 19 de agosto, los senadores presentarán indicaciones usando como base dicho texto.
La norma en primer trámite, corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.
Son objetivos de la iniciativa:
- Promover e incentivar la investigación, el desarrollo y la promoción de productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes
- Garantizar a todas las personas un igualitario y oportuno acceso a tales productos y el debido resguardo de sus derechos como beneficiario de sistemas complementarios de salud, en su caso
- Incentivar la asociatividad de los pacientes, sus familiares y amigos
- Garantizar el derecho de comercialización exclusiva al patrocinante de productos médicos huérfanos, durante los plazos y de la manera que esta ley establece.